Skleroza multiple (MS) është një sëmundje kronike autoimune e karakterizuar nga inflamacioni në sistemin nervor qendror (CNS), duke rezultuar në demielinim, humbje të aksoneve dhe degjenerim progresiv të neuroneve. Sëmundja ka një kurs progresiv dhe rezulton në paaftësi / invaliditet të pakthyeshëm dhe aftësi konjitive (njohëse) të dëmtuar1

Kush sëmurët nga MS?

Ndër personat e rriturit, të rinj, në moshën më produktive, MS është sëmundja më e zakonshme neurologjike që shkakton paaftësi dhe është shkaktari kryesor i paaftësisë / invaliditetit jo-traumatik  që çon në humbjen e produktivitetit2

 

Në nivel botëror, MS është një sëmundje shumë përhapur dhe konsiderohet se më shumë se 2.3 milion njerëz në të gjithë botën janë të sëmurë nga MS5. Rreziku më i lartë i MS është në vendet më larg nga Ekuatori. Prevalenca mesatare është rreth 33 / 100.000 në të gjithë botën, ndërsa prevalenca e sëmundjes në Evropë është 100 / 100.000 njerëz.6,7

S Fatkeqësisht nuk ekzistojnë të dhëna gjithëpërfshirëse epidemiologjike për territorin e Shqipërisë dhe Kosovës. Studimet individuale epidemiologjike sugjerojnë që prevalenca e MS në Shqipwri wshtw rreth 22/100 000 banorë (https://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf) ndërsa në Kosovë llogaritet në 19.6/100 000 banorë (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25568528).8,9

Në ç' mënyrë manifestohet sëmundja?

MS shpesh herë quhet sëmundje me 1.000 fytyra, pasi që pacientë e sëmurë nga kjo sëmundje kanë lloje të ndryshme simptomash që mund të prekin pothuajse çdo pjesë të trupit dhe mendjes11.

Kursi i sëmundjes
MS klinikisht kategorizohet në tre forma fenotipike, në përputhje me praninë e sulmeve kalimtare të simptomave neurologjike dhe / ose përkeqësimin progresiv të funksioneve neurologjike.19

RRMS është kursi më i zakonshëm i sëmundjes tek MS: 86-93% e pacientëve me MS diagnostikohen fillimisht me RRMS, zakonisht në moshën ndërmjet 20 dhe 45 vjeç.21 RRMS karakterizohet nga relapset qartësisht të definuar, të ndjekura nga periudhat e përmirësimit (remisionet), gjatë të cilave vjen deri te përmirësimi i simptomave.22 Remisionet  mund të jenë të plota, me zhdukjen e të gjitha simptomave, ose të pjesshme, në të cilat disa simptoma të caktuara mbeten dhe bëhen të përhershme. Nuk ka ndonjë përparim të dukshëm të sëmundjes gjatë periudhave të remisionit, megjithatë, pacientët me RRMS mund të "akumulojnë" paaftësinë si rezultat i rikuperimit jo të plotë të nga relapsi.23

Nëse lihet pa u trajtuar, RRMS në shumicën e pacientëve përfundimisht do të kalojë në SPMS.21

PPMS shfaqet në rreth 7-14% të pacientëve me MS,20 zakonisht rreth moshës 40.21 PPMS karakterizohet nga një përkeqësim progresiv i funksionit neurologjik që nga fillimi i simptomave të para të sëmundjes.24,25 "Akumulimi" i paaftësisë është më i shpejtë në pacientët me PPMS sesa te pacientët me RRMS.


Aktiviteti i sëmundjes26

Pavarësisht nga kursi, qoftë relapsues ose progresiv, sëmundja në intervale të ndryshme kohore mund të jetë aktive ose joaktive. Aktiviteti i sëmundjes mund të jetë i dukshëm me shenja të reja ose të përkeqësuara  - simptoma. Në të njëjtën mënyrë, aktiviteti i sëmundjes nuk është e thënë të manifestohet në këtë mënyrë nga simptomat klinike, por zbulohet nga rezultatet radiologjike  siç është imazheria e rezonancës magnetike (MRI) – aktiviteti i fshehtë ose subklinik i sëmundjes

Ekzistojnë dy lloje të aktivitetit të sëmundjes:


Aktiviteti i sëmundjes në MRI 

Lezionet janë pjesë inflamatore ose të dëmtuara të trurit dhe palcës kurrizore që mund të shihen në rezultatet e MRI-së. Lezionet mund të shfaqen ose rriten pa u vërejtur pasojat e menjëhershme, por mund të jenë tregues i një dëmi të pariparueshëm që mund të çojë në progresionin e invaliditetit.28

 

 

Aktiviteti i sëmundjes mund të matet

Matja e aktivitetit të sëmundjes

Progresioni i invaliditetit3

Pacientët me sklerozë multiple në një moment të caktuar përjetojnë përkeqësim të invaliditetit fizik. Lloji i invaliditetit dhe shkalla e tij si dhe në ç' masë do të ndikojë ai tek pacienti, ndryshon te secili pacient individualisht.

Grafët më poshtë tregojnë se si mund të ndryshojë përparimi i invaliditetit ndërmjet individëve të ndryshëm. 

Përkeqësimi i invaliditetit në lidhje me relapsin pa rikuperim të plotë pas relapsit, i ndjekur nga progresion i sëmundjes, i pavarur nga relapsi.

Llojet e invaliditetit

Invaliditeti fizik përkeqësohet (progresioni) kur aktiviteti i sëmundjes bën që një numër në rritje i qelizave nervore të vdesin (neurodegjenerimi).32

Personat e ndryshëm mund të përjetojnë përparimin e invaliditetit në mënyra të ndryshme, varësisht se në cila pjesë e trurit, palcës kurrizore ose nervit optik është përfshirë.33



Mjekimi i MS-së

Aktiviteti i sëmundjes dhe përparimi i invaliditetit mund të ndodhin në fazat më të hershme të sëmundjes34. Prandaj, një nga qëllimet themelore të trajtimit të MS është kontrolli sa më i hershëm i aktivitetit të sëmundjes.

Modalitetet bashkëkohore të trajtimit bazohen në përdorimin e barnave modifikuese të sëmundjes ose imunomodulatorëve (ang. Disease modifying therapies, DMT). Strategjia e trajtimit me DMT, në fakt, është inhibimi i relapsit dhe aktivitetit të hershëm të sëmundjes për të shtyrë fillimin dhe ngadalësuar përparimin e paaftësisë/invaliditetit. 

Si rezultat i hulumtimeve dhe inovacionit në sklerozës multiple (MS), qasja ndaj trajtimit të MS-së ka pësuar  transformime gjatë 20 viteve të fundit.


Relapsi dhe progresioni i invaliditetit te personat me formën relapsuese të MS:
 

Vitet e fundit, trajtimi i MS është zgjeruar shumë në kuptim të opsioneve terapeutike, me 11 DMT të aprovuar nga Agjencia Evropiane e Barnave (EMA). Të gjitha DMT-të e miratuara aktualisht kanë mekanizma të ndryshëm veprimi dhe aplikohen me rrugë të ndryshme36. Efikasiteti, tolerueshmëria dhe profili i sigurisë ndryshojnë konsiderueshëm nga terapia në terapi, disa prej të cilave demonstrojnë një efikasitet modest dhe siguri të shkëlqyeshme gjatë përdorimit, deri te opsionet që janë jashtëzakonisht efikase, por që i ekspozojnë pacientët ndaj rrezikut të rritur nga reaksionet e padëshiruara serioze.37

Megjithëse kemi akoma shumë për të mësuar, hulumtimi në biologjinë e sëmundjes, metodat e përparuara për monitorimin e kursit së sëmundjes dhe opsionet e reja terapeutike, kanë shkurtuar rrugën drejt diagnostikimit dhe trajtimit, duke zvogëluar përparimin e sëmundjes tek personat me MS relapsuese (RMS).



Aftësia për punë dhe MS

Puna është një aspekt i rëndësishëm i jetës sonë. Përveç që siguron të ardhurat për jetën, për ne dhe familjet tona, ajo na jep pavarësi dhe ndjenjën e arritjes. Mirëpo, diagnoza e sklerozës  multiple, për shkak të paparashikueshmërisë së vetë sëmundjes, në një masë të madhe mund të ndikojë në punësim dhe karrierë. Edhe pse me përparimin e teknologjisë dhe futjen e punës në largësi, natyra e mënyrës se si ne punojmë ndryshon duke marrë një qasje më fleksibile, shumë njerëz me MS vazhdojnë të përpiqen për të qëndruar në punë. Diagnoza e MS nuk ndikon në shkathtësi dhe në përvojë, por simptomat e shkaktuara nga MS mund të ndryshojnë dhe të luhaten gjatë ditës ose gjatë javës dhe të ndërhyjnë në aftësinë e një personi për të punuar. Ndërsa sëmundja përparon, invaliditeti mund të akumulohet, duke penguar gjithnjë e më shumë mundësinë për të qëndruar në punë. Sëmundja zakonisht fillon në një moshë të re ndërmjet 20 dhe 40 vjeç, në periudhën jetësore kur fillohet të punohet dhe në vitet më produktive.

89%

e pacientëve deklarojnë se MS ka pasur një ndikim në jetën aktive për punë

77%

Anëtarët e familjes që kujdesen për gjendjen e pacientëve deklarojnë që MS ka pasur një ndikim në jetën aktive për punë

Mesatarisht, 7 muaj pas diagnostikimit të MS, pacientët dhe anëtaret e familjes së tyre që kujdesën për ta detyrohen të bëjnë ndryshime të lidhura me punën e tyre.38

Personat me MS që nuk janë në gjendje të punojnë janë të mendimit se përshtatjet në punë të listuara më poshtë do t'u mundësojnë atyre të mbeten të punësuar për një periudhë të gjatë kohore:39

MS mund të çojë në humbje të konsiderueshme ekonomike për shoqërinë.40 Shkalla e papunësisë në mesin e njerëzve me MS është më e lartë se ajo e popullatës së përgjithshme, madje edhe në nivelet e ulta të paaftësisë fizike / invaliditetit.

 

Numri i njerëzve me MS të cilët janë të aftë për punë zvogëlohet me shpejtësi me rritjen e shkallës së invaliditetit (siç matet me anë të EDSS). Vetëm disa persona me MS janë në gjendje të punojnë pasi arrijnë një EDSS prej 9.5

Edhe pse MS është një sëmundje e pashërueshme, është e rëndësishme të fillohet me trajtim adekuat, terapi imunomodulatore (MDT) sa më shpejt që të jetë e mundur, pasi kjo zvogëlon ndjeshëm aktivitetin e sëmundjes dhe përparimin e invaliditetit

 

1.(FSS)-and-Expanded-Disab. Accessed September 2016Nylander A, Hafler DA. Multiple sclerosis. J Clin Invest 2012;122:1180–8.

2.Murray TJ. Diagnosis a2006;332:525–7.

3.nd treatment of multiple sclerosis. BMJ MS International Federation. What is MS? Available at http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/.

4.Multiple Sclerosis International Federation. (2013). Atlas of MS 2013. Available at: http://www.msif.org/about-us/advocacy/atlas/.

5.Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013. Mapping Multiple Sclerosis Around the World. Available from: http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf Accessed 18 May 2017.

6.Hollenbach JA, Oksenberg JR. The immunogenetics of multiple sclerosis: A comprehensive review. J Autoimmun 2015;64:13–25.

7.Simpson S, Jr., Blizzard L, Otahal P, Van der Mei I, Taylor B. Latitude is significantly associated with the prevalence of multiple sclerosis: a meta-analysis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011;82:1132–41.

8.Pugliatti M, Rosati G, Carton H, et al. The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol. 2006;13:700-722.

9.Materljan E, Sepcic J. Epidemiology of multiple sclerosis in Croatia. Clin Neurol Neurosurg. 2002;104:192-198.

10.Multiple Sclerosis International Federation. (2013). Atlas of MS 2013. Available at: http://www.msif.org/about-us/advocacy/atlas/.

11.National Institutes of Health-National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2015). Multiple Sclerosis: Hope Through Research. Available at: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Multiple-Sclerosis-Hope-Through-Research.

12.Hemmett L, et al. (2004) What drives quality of life in multiple sclerosis? QJM, 97(10):671–6.

13.Souza A, et al. (2010) Multiple sclerosis and mobility-related assistive technology: systematic review of the literature. J Rehabil Res Dev, 47:213–223.

14.National Multiple Sclerosis Society. (2010). Gait or Walking Problems. Available at: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Gait-or-Walking-Problems.pdf.

15.United States Department of Veterans Affairs. Visual Dysfunction in Multiple Sclerosis. Available at: http://www.va.gov/MS/Veterans/symptom_management/Visual_Dysfunction_in_Multiple_Sclerosis.asp.

16.National Multiple Sclerosis Society. Bladder Problems. Available at: http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Bladder-Dysfunction/

17.Siegert RJ, Abernethy DA. (2005). Depression in multiple sclerosis: a review. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 76:469–475.

18.Lobentanz IS, et al. (2004). Factors influencing quality of life in multiple sclerosis patients: Disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. Acta Neurologica Scandinavica, 110:6–13.

19.Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology 2014;83:278–86.

20.Roche. MS epidemiology slide deck, available in the Payer Evidence Repository.

21.Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2008;372:1502–17.

22.National Multiple Sclerosis Society. Types of MS. Available from: http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS. (Accessed May 2016).

23.Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology 2014;83:278–86.

24.Miller DH, Leary SM. Primary-progressive multiple sclerosis. Lancet Neurol 2007;6:903–12.

25.Lublin FD. New multiple sclerosis phenotypic classification. Eur Neurol 2014;72 (Suppl 1):1–5.

26.Lublin F.D. et al. (2014). Defining the clinical course of multiple sclerosis. Neurology, 83(3),278-86.

27.National Multiple Sclerosis Society. Managing Relapses. Available at: http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.

28.Erbayat A, et al. (2013). Reliability of classifying multiple sclerosis disease activity using magnetic resonance imaging in a multiple sclerosis clinic. JAMA Neurol, 70(3):338-44.

29.National MS Society. Functional Systems Score (FSS) and Expanded Disability Status Scale. Available at http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/ Researchers/Resources-for-Researchers/Clinical-Study-Measures/Functional-Systems-Scores-(FSS)-and-Expanded-Disab. Accessed September 2016.

30.National MS Society. 9-Hole Peg Test (9-HPT). Available at http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-forResearchers/ Clinical-Study-Measures/9-Hole-Peg-Test-(9-HPT). Accessed September 2016.

31.National MS Society. Timed 25-Foot Walk (T25-FW). Available at htp://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-for-Researchers/ Clinical-Study-Measures/Timed-25-Foot-Walk-(T25-FW). Accessed September 2016

32.De Stefano N., et al. Evidence of Axonal Damage in the Early Stages of Multiple Sclerosis and Its Relevance to Disability. Arch Neurol. 2001;58(1):65-70. Available at http://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/778355

33.National MS Society. MS Symptoms. Available at http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms

34.MS Brain Health. Time Matters in Multiple Sclerosis. Available at http://msbrainhealth.org/perch/resources/time-matters-in-ms-report-may16.pdf

35.MS Coalition. The Use of Disease-Modifying Therapies in Multiple Sclerosis: Principles and Current Evidence. Available at http://www.nationalmssociety.org/getmedia/5ca284d3-fc7c-4ba5-b005-ab537d495c3c/DMT_Consensus_MS_Coalition_color

36.Carrithers MD. Update on disease-modifying treatments for multiple sclerosis. Clin Ther 2014;36:1938–45.

37.Weinstock-Guttman B. An update on new and emerging therapies for relapsing-remitting multiple sclerosis. Am J Manag Care 2013;19:s343–54.

38.MS MindSet Survey Results.

39.MS International Federation: Employment and MS. Available at https://www.msif.org/about-us/advocacy/employment-and-ms/. Accessed June 2017.

40.G Giovannoni et al. Brain Health: Time Matters. http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/brain-health-time-matters-in-ms-report-mar17-1.pdf. Accessed July 2017.

41.Kobelt, G et al. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Multiple Sclerosis Journal. Volume: 23 issue: 8, page(s): 1123-1136 http://journals.sagepub.com/ doi/full/10.1177/1352458517694432.

42.Holland NJ, Schneider DM, Rapp R, Kalb RC. Meeting the Needs of People with Primary Progressive Multiple Sclerosis, Their Families, and the Health-Care Community. International Journal of MS Care. 2011;13(2):65-74.

43.Planche V., Gibelin M., Cregut D., Pereira B., Clavelou P. Cognitive impairment in a population-based study of patients with multiple sclerosis: differences between late relapsing-remitting, secondary progressive and primary progressive multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2016;23(2):282-289.

44.National MS Society. Functional Systems Score (FSS) and Expanded Disability Status Scale. Available at http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/ Researchers/Resources-for-Researchers/Clinical-Study-Measures/Functional-Systems-Scores-

45.National MS Society. 9-Hole Peg Test (9-HPT). Available at http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-forResearchers/  Clinical-Study-Measures/9-Hole-Peg-Test-(9-HPT). Accessed September 2016.

46.National MS Society. Timed 25-Foot Walk (T25-FW). Available at htp://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-for-Researchers/ Clinical-Study-Measures/Timed-25-Foot-Walk-(T25-FW). Accessed September 2016.

47.National MS Society. Managing Relapses. Available at http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses. Accessed September 2016.

48.National MS Society. Functional Systems Score (FSS) and Expanded Disability Status Scale. Available at http://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/ Researchers/Resources-for-Researchers/Clinical-Study-Measures/Functional-Systems-Scores-(FSS)-and-Expanded-Disab. Accessed September 2016.