Çfarë e bën të rrallë një sëmundje të rrallë?

Në Bashkimin Evropian, një sëmundje konsiderohet e rrallë kur prek më pak se një në 2.000 njerëz. Në SH.B.A., ai numër është më pak se 200.000 njerëz të prekur nga sëmundja në çdo kohë.



 

  

Ekzistojnë gjithsej rreth 7000 sëmundje të rralla që, kolektivisht, prekin më shumë njerëz sesa kanceri.

Në të gjithë botën mbi 350 milion njerëz jetojnë me ndonjë sëmundje të rrallë, kurse shumica dërmuese e tyre janë fëmijë.


 

75%

janë fëmijë.


 


 

Sëmundjet e rralla kanë një ndikim të madh tek individët, familjet e tyre dhe shoqërinë në tërësi, ndërsa trajtimi është në dispozicion vetëm për rreth 200 sëmundje të rralla.

200

sëmundje të rralla


 


 

Jemi krenarë që Roche në të kaluarën ka kontribuar në transformimin e jetës së pacientëve me sëmundje të rralla, siç është trajtimi i pacientëve me poliangjit mikroskopik (MPA), limfomë jo-Hodgkin, fibrozë pulmonare idiopatike, hemofili A ose mungesë të hormonit të rritjes.


 



 


 

Aktualisht jemi përqendruar në kërkime në katër fusha të sëmundjeve të rralla:

Sëmundjet neuro-muskulore
Sëmundjet gjenetike neuro-zhvillimore
Sëmundjet e rënda neurogjenetike që janë degjeneruese
Rijetki genetski oblici sljepoće